Portador de HPN (Hemoglobina Paroxística Noturna), doença rara que afeta a proteção dos glóbulos vermelhos, Jair Ribeiro de Souza, 52 anos, ex-autônomo, está afastado do trabalho desde 2005, quando descobriu ter o problema, que o impossibilita de levar uma vida normal.
Enquanto não recebe o medicamento, que, por ser de alto custo e vir de fora, leva um tempo maior para ser fornecido pelo Governo, o paciente tenta, na medida do possível, controlar os sintomas e manter a rotina.
Jair e a esposa estiveram na Rádio Caçanjurê para entrevista na última sexta-feira
Porém, o ex-pedreiro revela a dificuldade diária de conviver com a doença: “ Por ser um medicamento de alto custo e importado, acho compreensível que o tempo de espera para medicamento seja maior. Por outro lado, sofro no meu dia a dia com problemas ocasionados pela doença, como risco permanente de trombose, indisposição e anemia, além de outros sintomas provocados pela HPN que reduzem significativamente minha qualidade de vida”, explica Jair Ribeiro de Souza.
O caso está na Justiça Federal de Caçador desde 17 de setembro de 2010. Na ocasião o juiz indeferiu o pedido, com o argumento de que “...não demonstrou satisfatoriamente que o medicamento que pleiteia é o único tratamento para a doença que lhe acomete nem demonstrou a inexistência de similar ou equivalente disponibilizado pela rede pública.”.
No dia 5 de outubroo advogado de Jair, Dr. Bruno Hatschbach, entrou com agravo de instrumento. No dia 8 de abril de 2011 foi feita uma perícia médica, com o laudo entregue dia 27 do mês anterior. Agora, segundo nota divulgada pela Justiça Federal, as partes serão intimadas para continuidade do processo.
